As g\u00eameas Elis e Elo\u00e1 Lima Carneiro, de Boa Vista, Roraima, que completaram 3 anos em maio de 2024, convivem com um diagn\u00f3stico raro: prog\u00e9ria. Tamb\u00e9m chamada de S\u00edndrome de Hutchinson-Gilford, a condi\u00e7\u00e3o provoca envelhecimento precoce.<\/p>\n\n\n\n
Elismar, m\u00e3e das meninas, teve uma gesta\u00e7\u00e3o tranquila, mas um parto prematuro na 32\u00aa semana. Os primeiros sinais apareceram ap\u00f3s os quatro meses. Com sete meses, veio a suspeita da doen\u00e7a. O diagn\u00f3stico foi confirmado quando elas completaram um ano.A prog\u00e9ria \u00e9 causada por uma muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica e afeta cerca de 1 em 20 milh\u00f5es de pessoas. No mundo, s\u00e3o cerca de 400 casos conhecidos. Elis e Elo\u00e1 s\u00e3o as \u00fanicas g\u00eameas com a s\u00edndrome, segundo o Instituto Progeria Research Foundation.<\/p>\n\n\n\n
A doen\u00e7a impacta o desenvolvimento f\u00edsico, mas n\u00e3o afeta a intelig\u00eancia. As meninas t\u00eam baixa estatura, quedas de cabelo e desenvolvimento lento, mas aprendem e se desenvolvem como crian\u00e7as t\u00edpicas.<\/p>\n\n\n\n
Guilherme, irm\u00e3o mais velho, \u00e9 o principal cuidador. Ele administra terapias e consultas. Al\u00e9m disso, gerencia as redes sociais das meninas, que t\u00eam milh\u00f5es de seguidores.\u00a0\u201c\u00c9 muito importante mostrar esse nosso dia a dia, porque, por mais que tenham as adversidades de ser uma doen\u00e7a rara, a gente tem uma rotina como de todas as outras crian\u00e7as\u201d<\/em>, destacou.Hoje, Elis e Elo\u00e1 recebem tratamento com o medicamento lonafarnib, enviado dos Estados Unidos. Ele ajuda a retardar os sintomas e tem apresentado bons resultados.\u00a0\u201cElas est\u00e3o com sa\u00fade e aprendem algo novo todos os dias\u201d<\/em>, contou Elismar \u00e0 revista Crescer.<\/strong><\/p>\n\n\n\n Apesar das adversidades, a fam\u00edlia celebra cada conquista. \u201cElas t\u00eam uma rotina normal de qualquer outra crian\u00e7a: comem, bebem, dormem, brincam e v\u00e3o para as consultas m\u00e9dicas\u201d<\/em>, explicou a m\u00e3e.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" As g\u00eameas Elis e Elo\u00e1 Lima Carneiro, de Boa Vista, Roraima, que completaram 3 anos em maio de 2024, convivem<\/p>\n","protected":false},"author":5,"featured_media":15760,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"colormag_page_container_layout":"default_layout","colormag_page_sidebar_layout":"default_layout","footnotes":""},"categories":[1],"tags":[],"class_list":["post-15758","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-geral"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/itapicurufm.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15758","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/itapicurufm.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/itapicurufm.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/itapicurufm.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/5"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/itapicurufm.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15758"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/itapicurufm.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15758\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15759,"href":"https:\/\/itapicurufm.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15758\/revisions\/15759"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/itapicurufm.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15760"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/itapicurufm.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15758"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/itapicurufm.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15758"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/itapicurufm.com.br\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15758"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}